Orage et aiguilles

     Hier, l'orage était intense. Au point de couper l'électricité chez 65 habitations, dont la mienne. Il a fallu patienter, certains n'ont pas été rétablis avant 18h. Bercée par le son de la pluie, j'ai pris une photo. J'ai toujours des difficultés avec ma propre image. On me répète que je suis très jolie et ça m'aide. Mais mon appréciation personnelle diverge largement. En tout cas, je suis contente d'avoir réussi à prendre ce cliché.

Sur le plan santé, le Vendredi matin était dédié à la prise de sang. C'est toujours une galère absolue avec ma béance cardiale. (Si vous ne savez pas ce que c'est, en gros le clapet entre l’œsophage et l'estomac reste ouvert en permanence, c'est une malformation congénitale.) Chaque matin, je dois me lever, cracher l'acidité qui me bouffe de l'intérieur, boire et manger rapidement. Par miracle, j'ai réussi à passer une bonne nuit de Jeudi à Vendredi avec un seul réveil ! Oui, c'est tellement rare que ça mérite une ovation ! Grâce à ce sommeil, exceptionnellement réparateur (merci la fibromyalgie), c'était plus supportable que d'habitude.

 

L'infirmière n'a pas réussi tout de suite. Elle a bien piqué dans le poignet, y était, mais la veine a roulé lorsqu'elle m'a permis de desserrer le poing. Elle a repiqué en tournant l'aiguille à l'intérieur, ça n'a pas marché. 

Elle était sur le point d'abandonner et de me renvoyer quelqu'un d'autre Lundi. J'ai insisté en lui proposant l'autre bras (le gauche, veines trop fines, pas moyen), voire le poignet droit si ça échouait encore. Car me renvoyer quelqu'un signifiait jeûner encore et souffrir un long moment... (Elles ne sont pas forcément à l'heure non plus...)

 

L'écriture de mon médecin n'étant pas très lisible, l'infirmière a prélevé le cardio en plus, soit 6 tubes de sang, la mallette au complet ! Un léger vertige plus tard, j'ai mangé un peu et me suis levée pour préparer mon thé. Ces tubes me semblaient bien dérisoires en comparaison de mes ménorragies et rectorragies. D'ailleurs, j'ai expulsé le kyste de mon ovaire droit lors de mon dernier cycle. Et étrangement... des caillots de règles ont accompagné mes rectorragies. Magnifique !

 

 

Évidemment, un hématome a gonflé sur ma veine gauche et j'ai fait une réaction allergique au collant dans le creux de mon bras. Rien de surprenant de ce côté-là.

Ce bilan est nécessaire avant que je revoie ma rhumatologue en Novembre. Il y a de fortes probabilités pour que je souffre d'un Syndrome d'Ehlers-Danlos qui réunit toutes mes pathologies (en plus de l'endométriose, de la fibromyalgie, du syndrome de raynaud et j'en passe)... Si c'est le cas, j'ai 50% de chance de mourir avant 48 ans. Je sais. J'en ai 36, c'est déjà bien d'être arrivée jusque-là. Honnêtement, chaque année est une célébration, une fierté d'avoir triomphé d'une année supplémentaire. Déjà à mes 18 ans, j'étais surprise d'être encore là. Mais au fil du temps, les douleurs sont de pire en pire, l'épuisement toujours plus intense...

     Mais positivons, l'automne est enfin là ! Je me laisse bercer au son de la pluie. J'ai de belles perspectives d'avenir malgré tout. Je dois me battre, encore et encore. Écrire, encore et encore.